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So schnell dreht sich das ganze Leben um....

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So schnell dreht sich das ganze Leben um....

Beitrag von Mausi am Mi 9 März 2016 - 20:13

Ich schreib jetzt einfach mal hier rein. Viele wissen es noch nicht!
Benn hat Verdacht auf muskelschwund... braucht viele Hilfsmittel und viele Termine soll reittherapie bekommen..... uns fehlt mittlerweile an alles... lagerungskissen, ein neues still kissen, einen kleinen sitzsack.....finn braucht Kleidung für den Sommer und den kommenden Winter. .. Benn wurde von meiner Freundin eingedeckt.... ich möchte auf keinen Fall um finanzielle Hilfe bitten... aber vielleicht hat der ein oder andere Kleidung oder ggf Spielzeug für die Kinder!  Finn bleibt sehr auf der Strecke....!
Wir wissen leider auch noch nicht das Ausmaß der Krankheit. .. müssen uns aber langsam damit abfinden das er vielleicht ein vollpflegefall wird... es gibt viele verschiedene Formen von dieser Krankheit.  Wer mehr wissen möchte kann gerne danach Googlen. Ein gentest steht an.. eine große Blutuntersuchung. .. alle Ergebnis können ewig dauern bis wir genau wissen was mit Benn ist. Eine reittherapie bekommen wir erst auf Rezept wenn die Diagnose 100% sicher ist. Ich suche gerade jemanden der vielleicht privat Stunden für Benn macht oder wo er so immer mal auf das Pferd kann! Zum Winter hin brauchen wir einen fusssack für seine reha karre... diese wurde uns jetzt schon 2 mal abgelehnt... vielleicht könnt ihr uns helfen mit Kleidung oder ect...
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Re: So schnell dreht sich das ganze Leben um....

Beitrag von Goldhauch am Mi 9 März 2016 - 20:27

:umarm1: dich und :Daumen: für euch!

Find das Ganze total traurig. Seid mir
heute oft durch den kopf gegangen.
Ist soo ein süßer kleiner Kerl.

Hoffe findet sich hier vielleicht noch
ein bisschen Hilfe und Unterstützung.

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Re: So schnell dreht sich das ganze Leben um....

Beitrag von Melda am Do 10 März 2016 - 8:00

Leider habe ich nichts, womit ich dir helfen könnte. Aber ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Hoffentlich wird bald eine Diagnose gestellt, sodass Ihr auch die nötige Hilfe bekommt.
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Re: So schnell dreht sich das ganze Leben um....

Beitrag von Midnight am Do 10 März 2016 - 8:09

Ich würde mich mit der Krankenkasse in Verbindung setzen....vieles wird bezahlt. Die Krankenkassen lehnen einiges ab...da muß man am Ball bleiben und zur Not sie unter Druck setzen.

Ich habe leider auch nichts und kann weder mit Kleidung noch mit Spielzeug aushelfen, meine Kinder sind ja schon etwas größer. Gibt es denn kein Sekondhandladen in eurer Nähe?
Nähst du noch? Du hattest doch mal deine "eigene Seite", starte von dort doch einen Aufruf oder eine Spendenseite....gerade die Näherinnen helfen bzw. unterstützen sehr gerne.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für diese Zeit und alles Gute für Benn und hoffe das euch schnell geholfen wird.
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Re: So schnell dreht sich das ganze Leben um....

Beitrag von Sijanca am Do 10 März 2016 - 10:51

Welche Größen brauchst Du? Ich hab Umzugskartons mit Klamotten hier. Viel zu viel um es alles für den Zwockel aufzubewahren.
Und Spielzeug haben meine auch so viel, dass ich davon gern was abzwacke. Womit spielen Deine Jungs denn gern?
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Re: So schnell dreht sich das ganze Leben um....

Beitrag von Mausi am Do 10 März 2016 - 11:20

Mit der Krankenkasse kämpfen wir länger schon wir brauchen diese Sachen aber jetzt und nicht erst im u Monaten wenn die mal aus dem Quark kommen... es sind ja nicht die ersten Hilfsmittel die wir bekommen.... oder Therapien. ... nur irgendwann ist alles erschöpft.... Familie hilft uns schon wo sie kann.... ich hab so viele km die ich wegen den Terminen fahren muss das wir eine Menge Sprit im Monat haben....! Ich möchte mich auch nicht rechtfertigen.... wir haben auch schon einige Ämter hänge hinter uns und DRK. .. ect kontaktiert... die sehen das Gehalt aber die sehen nicht das drumherum herum und was wirklich fehlt.... es ist leicht gesagt ach geh da und da hin... die Krankenkasse der ist es auch egal das wir warten müssen das ist bei jeder Kasse das selbe. Da kann man noch so oft persönlich vorbei laufen.. wenn in Bearbeitung dann in Bearbeitung! !!.

Finn trägt 122/128 134/140 brauchen wir für den Winter.
Playmobil legt Autos Trecker Busse Bagger spiele Puzzle... benn trägt jetzt 92/98 damit fangen wir jetzt an....
Windeln Gr5 feuchttücher wer welche über hat!
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Re: So schnell dreht sich das ganze Leben um....

Beitrag von Gast am Do 10 März 2016 - 13:16

einfach nur schlimm wie das Schicksal oft zuschlägt. wünsche euch viel kraft. denke seit gestern auch sehr oft an euch
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Re: So schnell dreht sich das ganze Leben um....

Beitrag von Schnuffi am Do 10 März 2016 - 17:16

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vielleicht kannst du ja auch in deinem Forum Für Benn ein Beitrag auf machen!Vielleicht kann da jemand helfen
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Re: So schnell dreht sich das ganze Leben um....

Beitrag von GiLu am Do 10 März 2016 - 19:57

Das ist ja wirklich schrecklich. Ich habe leider nichts womit ich euch helfen könnte. Ich wünsche euch aber das Ihr Unterstützung bekommt. Alles Gute.
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Re: So schnell dreht sich das ganze Leben um....

Beitrag von Midnight am Do 10 März 2016 - 20:12

Bist du bei REHAkids angemeldet? Falls nicht....das Forum kann ich auch nur empfehlen, da kann man sich super austauschen und findet dort ganz liebe Menschen die das gleiche oder ein ähnliches Schicksal haben. Da kannst du bestimmt auch sehr nützliche Tipps bekommen, dort gibt es auch einen Flohmarkt.
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Re: So schnell dreht sich das ganze Leben um....

Beitrag von Sijanca am Fr 11 März 2016 - 10:43

In den großen Größen hab ich leider nichts. Aber ich schau mal, was ich ab 92 noch habe.
In meinem Forum ist leider keine Hilfe möglich. Die paar Mitglieder haben fast nur Töchter und sind teilweise im Ausland.
Aber ich überlege, einen Spendenaufruf im Portal einzubauen.
Vielleicht könntest Du einen kleinen Text zu dir und deiner Familie schreiben und warum ihr welche Hilfe braucht.
Ich bau mir daraus einen Spendenaufruf und leite die Leute dann in mein Gästebuch für Kontaktaufnahmen weiter. Vielleicht finden sich ja ein paar hilfsbereite Gäste.
Könnte man hier vielleicht auch versuchen?
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Re: So schnell dreht sich das ganze Leben um....

Beitrag von Goldhauch am Fr 11 März 2016 - 10:46

Super Idee!

Mausi stell uns mal einen Text für die Gästebücher
zusammen.
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Re: So schnell dreht sich das ganze Leben um....

Beitrag von Mausi am Fr 11 März 2016 - 19:40

Ok ich versuch mal...

Benn ist jetzt 2 Jahre und 4 Monate alt.
Kann nicht frei sitzen und keine weiten strecken laufen.. fällt  oft hin... hat Unterschenkel orthesen eine input orthese für den Rumpf (spio) eine Reha Karree einen sitzt fürs Auto von thomashilfen.
Er hat einen muskulären wechseltonus
Eine rumpfinstabilität
Icp in Form spastische dieplegie durch sauerstoffmangel unter der Geburt
Und jetzt Verdacht auf muskelschwund was schon sehr danach aussieht.

Er bekommt kg, frühförderung und psychomotorik und soll reiten...

Viele km die Woche zu fahren. Immer Kampf mit der Krankenkasse. Das reiten bekommen wir erst wenn die Diagnose bestätigt ist bis dahin müssen wir es privat zahlen...
Es werden viele Hilfsmittel benötigt die momentan einfach nicht drin sind... stillkissen zum zusammen machen. Lagerungsrollen. Einen kleinen SitzSack das er bequem auf dem Sofa sitzen kann. Das sind alles Dinge wo wir viel Zuzahlung haben oder es eh selbst gekauft werden muss...
Den winterschlupfsack für die Reha karree müssen wir nun selber kaufen.. die kasse hat 2 mal jetzt abgelehnt
und auch das läppert sich... da ich auf Grund der ganzen Therapien mit benn... den ganzen Terminen drumherum... ärgerreien weil was abgelehnt wurde... nicht arbeiten kann fehlt uns das Geld natürlich ..ist es einfach gerade schwierig in allem..
Finn braucht komplett neue Kleidung für den Sommer in gr 122/128 und für den Winter in 134/140 altersentsprechendes Spielzeug für ihn...
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Re: So schnell dreht sich das ganze Leben um....

Beitrag von Sijanca am Mo 14 März 2016 - 10:20

Was ist ICP? Gibt es eine genaue Bezeichnung für seine Erkrankung?
Wenn Du Dich bei mir im Forum anmelden würdest (keine Bange, Du brauchst keine aktive Userin sein, ich will DIch hier nicht abwerben); wäre es für mich einfacher. Ich könnte dann einen "Spendenaufruf für ein Mitglied" starten.
Stelle mir das ungefähr so vor:

Wir brauchen Eure Hilfe!

Unser Mitglied Mausi hat ein hartes Schicksal. Bei ihrem jüngsten Sohn wurde nun neben xy auch noch ein Muskelschwund festgestellt.
Neben vielen Sanitärhilfen wie Orthesen, spezielle Kinderwagen, Sitzkissen usw benötigt er besondere Rehamaßnahmen und viel Therapie.
Doch die Krankenkasse übernimmt nur einen Teil der enstehenden Kosten. Viele "kleinere" Dinge wie zb. spezielle Wintersäcke oder Kissen, werden von der Kasse als "zu unwichtig" abgetan. Die Familie muss dafür selber aufkommen.
Dazu kommen die vielen Fahrten zu Ärtzen und Therapien. Das Benzin belastet die Familie sehr.

Deswegen wollen wir helfen! Wer uns mit Sachspenden unterstützen kann und möchte, meldet sich bitte BEI SIJANCA per Email oder PN.

Gesucht wird:
Jungsbekleidung für den Sommer Gr. 122/128
Jungsbekleidung für den Winter Gr. 134/140
Jungsbekleidung für den Sommer Gr 98/104
Jungsbekleidung für den Winter ab Gr. 104

Spielzeug für Kleinkinder, sowie altersgerechtes Spielzeug für einen bald 7jährigen Jungen wären ein Traum!

Wir danken Euch für Eure Unterstüzung!
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Re: So schnell dreht sich das ganze Leben um....

Beitrag von Midnight am Mo 14 März 2016 - 10:59

Sehr schön geschrieben Sijanca :gefällt mir:
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Re: So schnell dreht sich das ganze Leben um....

Beitrag von Gast am Mo 14 März 2016 - 13:47

Wie schlimm und was für eine Belastung für die ganze Familie! Es tut mir leid, dass ihr bei der KK und sonstigen Stellen keine Hilfe bekommt, ihr so viel alleine Schultern müsst.

Ich drücke die Daumen, dass sich viele hilfsbereite Menschen finden, die euch unterstützen. Ich habe leider keine Sachen über, die ich dir geben könnte.

Sijanca ich finde den Text sehr gut formuliert! Würde statt Benzin aber vielleicht Benzinkosten schreiben.
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Re: So schnell dreht sich das ganze Leben um....

Beitrag von Schnuffi am Mo 14 März 2016 - 15:40


Mausi hat auch eine benn Whatsapp gruppe wo sie berichtet vielleicht mag noch jemand dazu kommen wenn mir eine pm senden mit eurer nummer und ich füge euch hinzu
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Re: So schnell dreht sich das ganze Leben um....

Beitrag von Mausi am Mo 14 März 2016 - 20:16

Siljanca das ist alles toll geschrieben!

Ich schau nachher mal in deinem Form vorbei. Ein Versuch ist es auf jedenfall wert.

Vielen vielen dank
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Re: So schnell dreht sich das ganze Leben um....

Beitrag von Sijanca am Di 15 März 2016 - 16:38

Sorry. Hatte heute einen sehr stressigen Tag. Und er ist noch nicht vorbei.... Ich hoffe ich komme morgen dazu den Spendenaufruf zu bauen...
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Re: So schnell dreht sich das ganze Leben um....

Beitrag von Sijanca am Mi 16 März 2016 - 8:29

Spendenaufruf ist im Portal und im Forum eingebaut.
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Re: So schnell dreht sich das ganze Leben um....

Beitrag von Gast am Mi 16 März 2016 - 11:13

Das tut mir schrecklich leid, dass das schicksal so hart zugeschlagen hat :(
Leider habe ich in den grössen auch nichts für euch. Bist du bei facebook? Da gibts auch viele gruppen die dinge verschenken.
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Re: So schnell dreht sich das ganze Leben um....

Beitrag von Schnuffi am Mi 16 März 2016 - 15:13


Ich bin so frei und greife mausi mal vor weil es ihre zeit nicht zulassen tut!

mausi hat noch für 13 Tage eine Gruppe bei fb für benn!
Wieso noch 13 Tage?
Dashat was mit ihrer Familie zu tun besser gesagt mit der Schwiegermutter!
Es wird wohl in dem Ort geredet was mausi im Internet so alles macht oder versucht zu machen!
Um keinerlei streit weiter zu Provozieren kommt die löschung von der seite von Benn!
leider
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Re: So schnell dreht sich das ganze Leben um....

Beitrag von Goldhauch am Mi 16 März 2016 - 15:44

Finde das total schade und traurig.
Da suchen sie sich Hilfe und dann
wird darüber so hergezogen.
:weinen:
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Re: So schnell dreht sich das ganze Leben um....

Beitrag von Gast am Mi 16 März 2016 - 17:15

Streitigkeiten wegen einer gruppe die hilfe bringen soll ??? was soll denn bitte sowas... finde das echt schade. aber ist leider so in nen ort wird immer gleich über andere blöd geredet... tzzz sollen doch alle mal den dreck vor der eigenen tür weg kehren :-( :-(
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Re: So schnell dreht sich das ganze Leben um....

Beitrag von Midnight am Mi 16 März 2016 - 21:17

Ich denke immer Familie ist Familie.
Schwiegermutter hin oder her...eine Familie sollte zusammenhalten....gerade in schlechten Zeiten. Das sollte die Schwiegermama doch eigentlich wissen...es ist ihr Enkel.
Wo wird denn nicht geredet?! Überall gibt es Besserwisser und Weltverbesserer.

Traurig das es dann in der Familie sein muß. Warum setzt sie sich denn nicht für die Hilfe von Benn ein?! Es tut mir leid Mausi das du sowas nun auch noch durchmachen mußt...als wenn dieses nicht schon hart genug ist.
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